بالفيديو صديقة العوضي لـ الأنباء | جريدة الأنباء

• الفضل في حصول أطفال الـ «داون» على حقوقهم يعود لأميرنا الراحل الشيخ جابر الأحمد
• نسبة كبيرة من أصحاب متلازمة «داون» يتقاربون في الذكاء مع الأشخاص الطبيعيين
• صديقة الأنصاري: اختيارنا أنا وأخواتي في إدارة الجمعية لخدمة أبنائها تكريم من الله
  
• لدينا 25 شخصاً من أصحاب «داون» موظفون في الدولة ولا يشكلون عبئاً على أسرهم

دعاء خطاب ـ دلال العياف

السؤال ليس فقط ما إذا كانوا مكونا مهما وأساسيا في المجتمع، أم أنهم «مختلفون» عن أقرانهم؟ من يعرف أحدا من أصحاب متلازمة الداون يدرك إلى أي مدى قلوبهم أجمل من الكل، وهو ما قد يتطلب الاحتفاء بهم على مدار العام وليس مرة في السنة، لكن ما في وسعنا أن نحتفل بهذه الفئة في يومها العالمي.

ففي 21 مارس من كل عام يحتفل العالم باليوم العالمي لمتلازمة «داون»، وهو اليوم المخصص لرفع الوعي بمتلازمة «الحب والحنان»، ومعالجة المفاهيم الخاطئة الشائعة عنه، كما تنادي الأمم المتحدة دول العالم بألا تتخلف عن إدماج المصابين به في المجتمع وفقا للأهداف الإنمائية للألفية 2030 التي حددتها المنظمة.

«الأنباء» بدورها تواجدت في «الجمعية الكويتية لمتلازمة داون»، وشاركتهم تكريم الفائزين منهم في مسابقة القرآن الكريم، وفيما يلي التفاصيل:

في البداية قالت د.صديقة العوضي، رئيسة الجمعية الكويتية لمتلازمة داون واستشاري الأمراض الوراثية، انها تترأس الجمعية منذ نشأتها في عام 2006، موضحة أن يوم الاحتفاء (الذي يصادف 21 من مارس من كل عام) شهد هذا العام الجمع بين أكثر من مناسبة وهي مناسبات «تكريم أبناء الجمعية من الذين اجتازوا اختبارات الأمانة العامة لوزارة الأوقاف في القرآن الكريم، وعيد الأسرة، واليوم العالمي لمتلازمة داون».

وأضافت د.العوضي: تم جمع كل هذه المناسبات معا بسبب الظروف الاستثنائية التي فرضها فيروس كورونا المستجد، والتي تمنع الجمعية من إقامة الكثير من الاحتفالات، وزادت «نظمنا احتفالا واحدا مشتركا لكل هذه المناسبات، وأحضرنا أبناء الجمعية الذين نجحوا في مسابقات الـ «أونلاين» مع الأمانة العامة لوزارة الأوقاف، التي قامت بامتحانهم عن طريقة الـ «أونلاين» في مجموعة آيات قرآنية على 3 مراحل».

وبمناسبة «عيد الأسرة»، قالت رئيس الجمعية ان هذا العيد لابد أن يحتفل به الجميع، وذلك لأن الأسرة الصغيرة الموجودة في كل منزل، لابد أن يعلم أفرادها أن هناك تقديرا للأم، وأنه من المفترض أن يقدرونها طوال العام، ولكن نحتفل الآن بمناسبة هذا اليوم العالمي.

وتابعت: يصادف أيضا هذا اليوم «اليوم العالمي لمتلازمة داون»، ويتساءل البعض هنا قائلا: لماذا قمنا بتنظيم احتفالية اليوم العالمي لمتلازمة «داون» طالما أن هناك مناسبة بالفعل وهي «عيد الأسرة؟»، والإجابة هي أننا نظمنا الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة «داون» بغرض توعية المجتمع بماذا تعني متلازمة «داون».

وأوضحت العوضي: يولد معظم الأطفال مع 46 كروموسوما (الأجزاء المكونة للخلايا والحاملة للصفات الوراثية)، لكن بعضهم يولدون مع 47 كروموسوما إثر اضطراب جيني بسبب خلل في انقسام الكروموسوم 21، فيما يعرف باسم «متلازمة داون»، مشيرة إلى أنه قد تم تحديد تاريخ اليوم العالمي لمتلازمة داون باعتباره اليوم الـ21 من مارس من كل عام للدلالة على تفرد التثلث الصبغي للكروموسوم الـ21 الذي يسبب متلازمة داون، تحت شعار «لا تترك أحدا».

كما أجابت رئيسة الجمعية عن سؤال: لماذا يكون الأطفال من أصحاب متلازمة داون أكثر حنانا وحبا دون غيرهم؟ قائلة: هذا بسبب «الكروموسوم» الزائد الموجود لديه، فمثلا إذا أجرينا تحليلا فسنجد أن «الكروموسومات» لدى هؤلاء الأطفال 47، كما أننا اليوم لدينا في الكويت 3 آلاف و600 حالة من أصحاب متلازمة داون لا يوجد بينهم حالة واحدة لا تستطيع المشي، وذلك بفضل الدعم الذي تقدمه الكويت لهذه الفئة، لأننا في الكويت منذ اليوم الأول من ولادة الطفل صاحب متلازمة داون نبدأ العلاج الطبيعي، كما يوجد أيضا لدينا في الكويت عدة مراحل من علاج هذه الفئة، فبعد العلاج الطبيعي يتم العلاج بالنطق والعمل، والكثير من العلاجات الأخرى، كما أن دمجهم في المجتمع على رأس أهدافنا.

وأرجعت د.العوضي الفضل في حصول أصحاب متلازمة داون على حقوقهم إلى سمو الأمير الراحل الشيخ جابر الأحمد، طيب الله ثراه، الذي منحهم حقوقهم، قائلة «من هنا أول أو أكثر فئة حصلت على حقوقها هم أصحاب متلازمة «داون»، لأنهم أقرب الفئات التي تعاني من الإعاقة إلى الأشخاص الطبيعيين»، موضحة أن ذكاءهم يتقارب مع الأشخاص الطبيعيين، ولكنه أقل بقليل، وإذا أعطيناهم الجهد اللازم، فقد يصلون إلى النسبة المقبولة، حيث إن هناك 3 أنواع أو مراحل من متلازمة «داون»، النوع الثالث أو المرحلة الثالثة يكون «الكروموسومات» لديهم بين 46 و47، ونحن اليوم يوجد لدينا من أبناء الجمعية نحو 25 شخصا موظفون في الدولة وليسوا عبئا على أسرهم.

مسابقة القرآن الكريم

من جانبها، قالت صديقة الأنصاري، أمين صندوق «الجمعية الكويتية لمتلازمة داون»، إن الجمعية أقامت احتفالية لتكريم أصحاب متلازمة داون من أبناء الجمعية الذين شاركوا في مسابقة القرآن الكريم خلال جائحة كورونا، ولم يتم تكريمهم آنذاك بسبب الجائحة، ولذلك تقرر تكريمهم بالتزامن مع الاحتفال بعيد «الأم».

وأضافت الأنصاري أن الجمعية قامت أيضا بتنظيم مسابقة لأبناء الجمعية المشاركين في مسابقة القرآن الكريم وحرصت خلال الفعالية بالحفاظ على إجراءات التباعد الاجتماعي، وتم إحضار عدد بسيط من أولياء الأمور، حيث إنه من المقرر أن يتم التكريم على 3 أيام، منعا للتزاحم، وللحفاظ على التباعد الاجتماعي، قائلة «نأمل من أمهاتنا وأخواتنا ممن لديهن أبناء من أصحاب متلازم «داون» أن يشكرن الله على هذا العطاء، ولا يحزن نهائيا، على أن الله أعطاهم هذا الطفل، وبالعكس الله أكرمنا واختارنا في أن نقوم أنا وأخواتي بمجلس الإدارة في خدمة أبناء الجمعية».

وأكدت أمين صندوق الجمعية الكويتية لمتلازمة داون، أنها مع الدولة في الإجراءات الاحترازية للوقاية من فيروس كورونا المستجد، وبسبب هذه الجائحة كانت أغلبية البرامج في الجمعية عن طريق الـ «أونلاين»، من خلال برنامج «زووم».

وأنهت الأنصاري حديثها قائلة «كلنا متفانون في تقديم الدعم النفسي الذاتي الذي يحتاجون إليه، سواء لأولياء الأمور، أو أبناء الجمعية من أصحاب الإعاقة».

وأخيرا تقدم أبناء الجمعية الكويتية لمتلازمة داون ممن اجتازوا اختبار الأمانة العامة لوزارة الأوقاف في القرآن الكريم، بالشكر إلى المعلمين والمعلمات، الذين ساعدوهم كثيرا في اجتياز هذا الاختبار، وتحقيق أهدافهم، كما بعثوا التحية إلى أشقائهم من ذوي الإعاقة في اليوم العالمي لمتلازمة «داون».

أزهار الكندري: أبناء الجمعية هم أصحاب متلازمة الحب

قالت أزهار الكندري، نائب رئيس الجمعية الكويتية لمتلازمة «داون» عن حصول أصحاب متلازمة الحب، كما اطلقت عليهم، على فرص التعلم والاندماج في المجتمع، «بالنسبة لأبناء الجمعية فنحن نفضل لهم الدمج في المجتمع، لأنه لا يوجد إلا المدارس الخاصة هي التي تشملهم، ولكنهم لم يستفيدوا منها، ونحن نفضل الدمج المجتمعي في كل المجالات، سواء كان تعليم، أو في المجتمع كله».

وأكدت الكندري أن احتياجات أصحاب متلازمة داون تتمثل في الدمج المجتمعي مع أقرانهم، لأنه إذا أصبح هناك دمج مجتمعي سيستفيدون أكثر، وسينخرطون أكثر في المجتمع، مشيرة إلى أن أعداد أصحاب متلازمة داون في الكويت يتجاوز الـ 3 آلاف شخص، ولكن الجمعية لم تستطيع تغطية كل هذا العدد، نظرا لأن الجمعية هي جمعية نفع عام، لا توجد بها ميزانية لذلك، ولا توجد بها الإمكانيات التي تغطي هذا العدد، مطالبة الحكومة بالنظر إلى أصحاب متلازمة داون، والمساعدة في تقديم شيء جيد ينفعهم.