دواء بقيمة 1.79 مليون جنيه استرليني يمنح الحياة من جديد لرضيع في بريطانيا

وأضافت أنه أصبح بإمكانه الآن أن يتقلب ويجلس من دون مساعدة، كما بدأ يخطو خطواته الأولى بمساعدة من حوله.

وقالت ويليس “نحن فخورون جدا بإدوارد… فهو يبلي بلاء حسنا فاق التوقعات. نحن محظوظون للغاية”.

وتابعت قائلة: “أقصى ما كنت أتمناه هو أن يتمكن من الجلوس، وكنت أعلم عندها أنه سيحظى بحياة رائعة”.

وأضافت: “نركز معه لبضعة أسابيع على المشي، وبدأ يحرك رجليه بنفسه معتمدا على حذاء مخصص لذلك، ما يعتبر إنجازا رائعا”.

وعن مشاعرها قالت ويليس: “ذرفت عيناي الدموع وأنا أشهد ذلك للمرة الأولى… كانت لحظة رائعة”.

واضطرت العائلة للانتقال إلى العاصمة لندن ليتمكن إدوارد من حضور جلسات العلاج الطبيعي التي تصل إلى خمس مرات في الأسبوع.

وتقول ويليس، التي توثق رحلة علاجه على انستغرام، إن مستوى الطاقة الحركية تحسن لديه بشكل كبير، وأصبح طفلا طبيعيا حركيا مرحا بعد أن كان خمولا.

وقالت “أعاد هذا العقار الحياة إلى إدوارد، لقد منحه فرصة للحياة من جديد”.

واستدركت قائلة “إنه سباق ماراثوني، وليس سباقا للعدو السريع. سيستغرق الأمر وقتا طويلا إلى أن يصبح إدوارد طبيعيا، وسيصل إلى هدفه لكن ببطء”.

ويعتقد أن يكون عقار زولجينسما هو أغلى دواء في العالم، بالرغم من أن خدمة الصحة الوطنية في بريطانيا قالت إنها تفاوضت من أجل الحصول على تخفيض على السعر لم يكشف عنه.

ويولد في انجلترا كل عام نحو 65 رضيعا يعانون من مشكلة الضمور العضلي النخاعي، التي تتسبب في ضعف بالعضلات وتؤثر على قدرة الطفل على الحركة والتنفس، ما يعني أن معظم أولئك الأطفال لا يستطيعون العيش لأكثر من عامين دون تدخل.

وكان إدوارد، الذي جرى تشخيصه بالمرض وهو في عمر الشهرين، يتلقى أيضا عقارا آخر اسمه “سبينرازا”، وهو عبارة عن حقنات منتظمة تؤخذ في النخاع الشوكي مدى الحياة، على العكس من عقار زولجينسما الذي يؤخذ مرة واحدة.

ولكونه عقارا جديدا، فإن نتائج فعاليته على المدى الطويل لا تزال غير معروفة. إلا أن والدة إدوارد تقول إنها تعتقد أن هذا الجيل من الرضع الذين يعانون من هذه المشكلة الصحية سيكون أول جيل يصل لمرحلة البلوغ.

ويمكن لعائلة إدوارد، التي كانت قد فقدت الأمل العام الماضي في شفائه وحياته، أن تتطلع للعام الجديد الآن وهي تعلم أن ابنها يحصل على أفضل رعاية ممكنة.

وقالت ويليس “ما فتئنا نفكر العام الماضي فيما يخبئه لنا المستقبل، وكنا نتساءل عما إذا كنا سنفقده. أما الآن فهناك أمل ومستقبل أمام ابننا، بعد أن فقدت الشعور بذلك”.